Kapaa, HI

Event Details

Sunday, April 7, 2019

8:00 AM

Lydgate Ocean Path and Large Pavilion, Kapaa, HI

Hosted by:

Kelsie Kashima

Pyper  was  born  on  Friday,  March  24,  2017.  Within  hours  of  birth,  she  wasn’t  eating  and  became  severely dehydrated  and  lethargic.  Due  to  her  declining  health,  Pyper  was  medivaced  to  the  NICU  at  Kapiolani Medical  Center  for  Women  and  Children  on  Oahu  late  Sunday  night  to  receive  the  care  that  she  so desperately  needed. Pyper  and  I  spent  the  next  6  weeks  and  1  day  in  “Pyper’s  Suite”  at  Kapiolani. 

She  was  unable  to  eat  and  had very,  very  low  tone—classic  symptoms  of  Prader-Willi  Syndrome.  At  4  weeks  old,  due  to  her  inability  to  eat orally,  Pyper  underwent  surgery  for  Gastrostomy  Tube  (G-Tube)  placement.  On  Sunday,  May  7,  I  finally  got the  test  results  confirming  Prader-Willi  Syndrome.  The  very  next  day,  we  were  sent  home.  Since  our discharge,  we  have  spent  hundreds  of  hours  in  therapy  and  numerous  doctors  appointments,  both  on  Kauai and Oahu. Pyper  has  also  endured a plethora of  tests, like a champ!

As  you  can  imagine,  it  was  overwhelming—and  still  is.  I,  along  with  most  of  our  family,  had  never  even  heard of  PWS  until  it  was  brought  up  as  a  possible  diagnosis.  Like  most  parents  in  the  same  situation,  I  was  in denial—even  more  so  when  I  found  out  that  there  is  currently  no  cure  and  not  many  PWS  patients  in  Hawaii. No  parent wants to  hear  that their  brand new bundle of  joy may have any type of  complications in life. However,  despite  the  diagnosis,  Pyper  is  doing  very  well.

To  date,  there  is  only  one  FDA  approved  drug  for  the  treatment  of  Prader-Willi  Syndrome.  ONE!  That  one drug  is  Human  Growth  Hormone.  Unfortunately,  many  families  need  to  jump  through  hoops  just  to  get  an approval  for  GH for  their  children. My  goals  with  this  fundraising  effort  is  to  raise  awareness  and  educate  people  on  Prader-Willi  Syndrome— especially in Hawaii where there are very few confirmed cases. More importantly, to  help raise much needed funds  for  research,  and  hopefully  one  day  find  a  cure  for  Pyper  and  her  people  with  Prader-Willi  Syndrome. 100%  of  your  donations  are  tax  deductible  and  will  go  directly  to  research  for  PWS. Mahalo  for  your  support.